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美國有一位居住在喬治亞州4歲小男孩狄倫(Dylan Little),一出生就患有罕見的先天性巨大型黑色素痣 ( Giant Congenital Melanocytic Nevus),全身有80%都被大小不同的黑痣所覆蓋,最大的一顆從他的耳朵延伸到屁股,佔據了整個背部,其餘的黑痣有些如點點或硬幣大小。

狄倫的父母尼奇和卡拉(Nikki and Kara),因為擔心黑痣會轉變成皮膚癌,因此他們決定讓狄倫動手術將這些黑痣移除掉,方法是在皮膚下方植入鹽水袋讓皮膚延伸,經過3個月後取出,皮膚經過擴張後,用以覆蓋移除黑痣後的部分,過程與隆乳手術類似。不過由於狄倫的黑痣範圍很大,需要經歷多次手術才能完全清除。小小年紀的他,平均3到6個月就要手術1次。目前已經經歷過26次手術,好消息是已移除約50%的黑痣,背上最大的黑痣也已經移除,大大降低了癌症的風險。

狄倫在這麼小的年紀就經歷了多次的手術,過程十分辛苦,但他的臉上總是掛著笑容,所有的護士都十分喜愛他。但走在路上,還是得面對一些異樣的眼光,有一次甚至有人叫他「怪物」,面對這樣的情況,狄倫會將隨身攜帶的卡片送給他們,上面有他病情的介紹,還附有巨大型黑色素痣的臉書連結。

許多人對於巨大型黑色素痣因不了解而害怕,常常使他們感到沮喪, 狄倫的媽媽卡拉 (Kara) 說:「有一次我們要到超市買東西,超市的經理居然請我們出去,他說因為有顧客看到狄倫感到很害怕。這實在是令我們沮喪,不過我們不會躲藏,也不會害怕帶他出去,因為我們要讓狄倫知道,這並不是甚麼可恥的事!」目前狄倫每年要進行2次磁振造影(MRI),以確認他身上的痣沒有變成癌症。卡拉說:「我們不知到狄倫的生命能走到什麼時候,但我們會盡一切努力讓他留在我們身邊。」(張獻文/綜合報導)

下面附上一則新聞讓大家了解時事

工商時報【杜蕙蓉╱台北報導】

台灣生醫產業如何吸睛又吸金?BTC委員認為,政府的牛肉政策是祭出現代化法規、加入區塊鏈平台、以市值取代產值,政府結合民間推大型基金,進行國際整併。

持續進行第二天議程的BTC,昨日主題為高值醫材、藥品和健康福祉創新服務,有鑑於去年產業發展藍圖「喊太小」,5年藥品才要成長50億,且都只有找「科長」來報告,今年目標都「吹很大大力推薦」,會議也拉高層級,各項議題討論案,都由部會首長親自主持。

生脈生技董事長許中強說,扶持產業不是給錢,而是法規要合理化,並符合現代化需求。1984年美國通過學名藥合法上市法,讓學名藥百花齊放,許照惠、陳志明和他自己等很多台灣出生在美國發展學名藥的人士,都是在那一波法規開放下闖出一片天的!

上智生技董事長張鴻仁認為,經濟部長期以來都用「產值」來看產業,但創新醫材的產值和全球市場不是「等號」關係,以台灣生技業來看,最適合走的是國際合作、是技術授權,這種模式,如何計算產值?因此有關單位應該要想一個能夠有效重新計算產業價值(Value)的方式,而不是只關心產值。

維梧創投合夥人孔繁建認為,台灣醫材技術及產品都相當出色,但因為沒有將「Value」襯托出來,,始終無法進到國際市場,創造更大的價值,因此,產官學研界應思考的是如何讓台灣的「產品」到「品牌」,延伸其附加價值。

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